★2011,11,15★ ハートピア京都（京都府立総合社会福祉会館）にて「こすもす成人期懇談会」第１１回目を開催しました。９名の方が参加されました。今回は小学生前後のお子さんのお母さんの参加が多く、将来に対する質問や困っていることなど多くの話題について意見交換しました。 ★2011,7,23★ 埼玉県県民活動総合センターにて日帰り交流会を開催しました。２３家族６０名が参加されました。 大橋博文医師、小崎里華医師、柳橋達彦医師、小平 修先生に参加していただき、講演していただきました。 大橋博文医師（埼玉県立小児医療センター遺伝科） 「ルビンシュタイン・テイビ症候群の疾患概要」 小崎里華医師（国立成育医療研究センター遺伝診療科） 「平成21年からの厚生省科研費研究内容の説明」 柳橋達彦医師（慶応大学小児科） 「行動と心の問題のアンケート調査結果」 小平 修先生（横浜市西部地域療育センター ソーシャルワーカー） 「学校の生活 将来の生活 今日から大切にしたいこと」 ★2011,6,17~19★ 遺伝医学学術集会2011（京都大学百周年時計台記念館にて） 患者会展示ブースに参加し、資料をお渡ししてＲＴＳの特徴についてアピールしました。 各地の先生方とお会いしいろいろなお話を伺ったり、他団体の方や会員の方と交流することもできました。 ★2010,12,8★ フィリップさん（ＲＴＳ）の講演会「スポーツで障害を乗り越える、障害者による登攀」に参加しました（日仏会館にて）。(2名） ★2010,12,5★ フィリップさん（ＲＴＳ）と体験クライミングに参加（千葉習志野東部体育館・６家族１６名参加） ★2010,10,28~30★ 日本人類遺伝学会 患者・家族会展示ブースに出展・参加しました（大宮ソニックシティにて）。 ★2010,７,1８★ ７月17日〜18日に京都市「ふれあい会館」にて33家族97名が参加され今年度の交流会を開催いたしました。 これは、『京都新聞社会福祉事業団』『神奈川新聞厚生文化事業団』の後援・助成を受けた事業です。 研修会では５名の先生に講演していただきました。 （「 」はテーマです。）
その後６つの分科会に分かれて活発に情報交換しました。（「ＲＴＳ」「ＰＴ」「乳幼児期」「学童期」「成人期」「自閉症特性」） 笑顔の全員集合！  ★2010,4,21★ 会員以外の方で、平成18年3月に発行いたしました「ルビンシュタイン・テイビ症候群 Ｑ＆Ａ」冊子をご希望の方には送らせていただきます。冊子希望フォームよりお申し込みください。 また、平成21年3月に発行いたしました「ルビンシュタイン･テイビ症候群 思春期･成人期」冊子をご希望の方も、 同じく 冊子希望フォームよりお申し込みください。 会員あるいは協力医師の方でご希望の方は、、会長までまたは問い合わせフォームからお申し込みください。 ★2010,2,8★ 「こすもす成人期懇談会」第１０回目を横浜市にて開催しました。進路、将来、こだわりなどについて話が出ました。 ★2009,7,26~27★ 今年度の交流会が横浜あゆみ荘にて開催されました。２７家族８４名が参加されました。 今泉医師、石井医師が参加され、個別に相談や質問などに答えていただきました。 今回は親子一緒に音楽パフォーマンスを楽しんだり話をしたり自由に交流しました。   ★２００９，３，１８★ 「ルビンシュタイン・テイビ症候群 思春期・成人期」冊子を発行、会員に発送しました。 ★２００８，１０，２２★ 「ルビンシュタイン・テイビ症候群 思春期・成人期アンケート」（追加アンケートも加えてあります。） のまとめ、冊子編集に取りかかりました。 平成２１年３月発行予定です。 尚、中学生以上の会員で未提出の方はこれからでも受け付けますので１１月３０日までにご協力をお願いいたします。 ★２００８，８，３０〜３１★ 今年度の宿泊交流会が横浜市あゆみ荘にて開催されました。 今泉医師（元神奈川こども医療センター遺伝科）には、「ルビンシュタイン・テイビ症候群の健康管理」、 長谷川医師（遺伝サポートコンサルテーションオフィス）には、「成人期に気をつけること。」 石井医師（千葉大学遺伝カウンセリング室）には、「こだわりにどう対処したらよいか。」のテーマで、 それぞれ講演していただきました。  ★２００８，７，９★ こすもす通信６２号を発送しました。「ルビンシュタイン・テイビ症候群 思春期・成人期アンケート」も一緒に発送しました。 中学生以上の会員の方を対象にしたものです。是非ご協力をお願いします。多くの皆さんの体験記を集めてよい冊子を作り上げていきたいと思います。尚、締め切りは８月末日です。 ★２００８，７，１★ 「こすもす成人期懇談会」第9回目を横浜にて開催しました。 「ルビンシュタイン・テイビ症候群 思春期・成人期 Ｑ＆Ａ（仮題）」に向けてのアンケート項目の検討をしました。 ★２００８，６，４★ 「こすもす成人期懇談会」第８回目を横浜にて開催しました。 「ルビンシュタイン・テイビ症候群 思春期・成人期 Ｑ＆Ａ（仮題）」に向けてのアンケート項目の検討をしました。 ★２００８，３，５★ 「こすもす成人期懇談会」第７回目を横浜にて開催しました。 ★２００７，１２，1０★ 「こすもす成人期懇談会」第６回目を横浜にて開催しました。兄弟児のこと、進路のことなどについて話が出ました。 ★２００７，１１，1７★ 千葉大学にて開催された第５回全国遺伝子医療部門連絡会議にサポートグループとして参加しました。 今回初めて設けられた「サポートグループとの協働を考える」分科会に出席し、「こすもす」を紹介し、医療従事者の方々や他の会の方々と意見交換を行ないました。 ★２００７，９，1８★ 「こすもす成人期懇談会」第5回目を横浜にて開催しました。 ★２００７，8，19~8,20★ 今年度の宿泊交流会が大阪市アミティ舞洲にて開催されました。 講師は、大阪府立母子総合保健医療センター発達小児科 岡本伸彦医師 で、 「ルビンシュタイン・テイビ症候群の健康管理と発達促進」というテーマで講演していただきました。 質疑応答では日頃の子育ての悩みに答えていただき、成人期部会(第４回成人期懇談会としました。）では 成人期の問題について情報交換しました。 ★２００７，6，15★ 「こすもす成人期懇談会」第3回目を６名の参加で横浜にて開催しました。今回も精神面、健康面などで多くの話題が出ました。 今後全国の成人期の会員対象にアンケートをとらせていただきさらに情報交換を深めていく予定です。 ★２００７，5，23★ こすもす通信５５号を発送しました。今年度総会結果、皆様の近況など掲載しています。 ★２００７，３，７★ 「こすもす成人期懇談会」第2回目を６名の参加で行ないました。成人期に関しては、まだまだわからないことも多く手探り状態といったところですが、少しずつテーマを絞りながらこれからも情報交換を重ねていく予定です。 ★２００６，12，8★ 「こすもす成人期懇談会」第１回目として成人期の子を持つ親9名が集まり、ざっくばらんに情報交換を行ないました。生活・行動面で気になること、職場での問題、医療面の問題など小さい時とは違った悩みや経験が多く出されました。これからも成人期の問題について取り組んでいく予定です。 ★２００６，９，２０★ こすもす通信５１号を発送しました。８月の交流会の報告・感想を掲載しています。会員数８８名になりました。
★２００７，８，１８ ★ 「成人期懇談会から」をアップしました。ルビンシュタイン・テイビ症候群の成人期の諸問題について考えて いきたいと思います。 ★２００６，７，１４ ★ 「Ｑ＆Ａ」 すべてアップしました。 ★２００６，６，１５★ こすもすホームページを一新しました。 より多くの情報を発信していきたいと思います。  |
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